Au lendemain du 31e , on est obligé d’acter un essoufflement. Les promesses de dons, sont comme les promesses thérapeutiques, elles ne sont plus complètement au rendez-vous. Si d’un côté la science génétique continue d’avancer, il est difficile parfois de discerner en quoi ? De l’autre côté, les appels aux dons, prennent parfois un aspect répétitif et surmédiatisé dans des spectacles convenus.

La 31e édition de cette manifestation caritative, n’a pas atteint les promesses attendues avec 75,6 millions d’euros de dons, contre 80,31 millions il y a un an, à la même heure. On peut se voiler la face, en invoquant l’impact de l’hommage national rendu, le même jour à Johnny Hallyday. Or, il serait plus réaliste et lucide d’y voir les conséquences de plus de 25 ans à espérer des lendemains très concrètement meilleurs, après l’illusion des premiers résultats, spectaculaires. Séquencer à volonté l’ADN, ouvrait des horizons mirifiques, à commencer par ceux de la thérapie génique, permettant de guérir des affections héréditaires depuis toujours incurables. C’est le début d’un terrible engrenage, promettre et amplifier les espoirs permet au Téléthon d’engranger des moyens permettant justement les conditions de la réalisation de cet espoir.

Comme souvent, la notion de résultat est trop ambiguë à ce stade, entre les spécialistes, les chercheurs et le commun des mortels, qui veut plus de résultats visibles au fil des ans et au fil des dons. Le Pr Alain Fischer, l’un des principaux acteurs de cette discipline, résume bien la situation quand il déclare, “l’histoire de la thérapie génique est encore courte, de l’ordre de trente-cinq ans. Elle a suscité beaucoup d’espoirs inconsidérés, d’annonces infondées, de déboires, mais finalement les premiers succès ont été obtenus dans les années 2000 dans le traitement de quelques maladies héréditaires puis de leucémies. Il précise aussi, “malgré ces avancées rapides, la thérapie génique a connu beaucoup d’échecs au cours des nombreux essais cliniques réalisés dans les années 1990-2000, ce qui a engendré une vague de scepticisme bien compréhensible.

Un autre écueil classique se profile. Le passage de la recherche académique, qui est soutenue par des actions caritatives au stade de la production industrielle soumise à la loi du profit des laboratoires pharmaceutiques. On retrouve des traitements dont le prix empêche une large diffusion. Ce ne sera pas une première, car d’autres médicaments innovants aux prix exorbitants commencent, en France, à mettre en péril les budgets hospitaliers et à augmenter les déséquilibres de l’assurance-maladie. Médecins du Monde via une campagne publicitaire, ont déjà dénoncé le prix indécent de certains médicaments.

Il est clair que les dirigeants des prochains Téléthons ne pourront plus ignorer ces dérives, et qu’ils doivent s’inquiéter du devenir et de l’utilisation des efforts qu’ils font. Il s’agit, avec d’autres acteurs de peser sur les orientations et l’utilisation des recherches par les géants de Big Pharma.