Les audiences télé, et plus gênant, les promesses de dons ont largement baissé pour le Téléthon 2018. Celui-ci, a engrangé que 69,3 millions d’euros de promesses de dons. C’est un bilan décevant, si on le compare à l’édition 2017, qui avait permis de récolter 75,6 millions d’euros. Il est évident, que le Téléthon 2018, a souffert du contexte particulièrement houleux des “gilets jaunes”. La générosité altruiste a fait place à la contestation individualiste.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, constate que, “le téléthon 2018 s’est passé dans un climat et un contexte social que l’on connaît, qui englobe une pression fiscale sur certains de nos donateurs, notamment des retraités impactés par la hausse de la CSG”. Dans ce contexte particulier, difficile de se faire entendre, même si sur le terrain, la mobilisation était présente. La très grande majorité des 20 000 points d’animation prévus pour récolter des dons, a cependant été maintenue, avec 250 000 bénévoles mobilisés dans tout le pays selon l’AFM-Téléthon. Cependant, il a bien fallu se résoudre à annuler des animations à Paris, Bordeaux ou Rouen, en prévision de l’acte IV des “gilets jaunes”.

Ces difficultés ne doivent pas faire oublier tout le travail et les avancées faites grâce à la générosité de tous. Laurence Tiennot-Herment, rajoute “le paradoxe, c’est qu’en cette année 2018, on a pu vraiment montrer des avancées exceptionnelles obtenues grâce à la générosité publique“.

Il est vrai, que nous commençons à assister aux premiers succès concrets de la thérapie génique, pour guérir certaines maladies génétiques rares du sang, du foie et du système immunitaire. France 2, a par exemple, diffusé des images de l’évolution après traitement d’un bébé atteint d’une maladie rare des muscles, la myopathie myotubulaire. Cette anomalie génétique entraîne une faiblesse musculaire extrême et une insuffisance respiratoire sévère. Or, 12 semaines après avoir reçu une injection lui apportant un gène sain, dans le cadre d’un essai clinique de la société Audentes Therapeutics, le bébé tient assis seul et attrape des objets.

Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, met en évidence que c’est “une nouvelle ère”, car appliquer la thérapie génique aux muscles, qui représentent 30 % de la masse corporelle, représentait un niveau de difficulté inédit. Cependant, “les études cliniques et les projets de médicaments ne concernent que 5 % des maladies rares recensées, il y en a encore 95 % qui attendent. Pour certaines, la recherche n’a même pas encore débuté parce qu’on n’a pas encore trouvé le gène à l’origine de la maladie“, confirme Laurence Tiennot-Herment.

Au bout du compte, l’an dernier, l’appel aux dons avait permis de recueillir au total 89 millions d’euros, en comptant les sommes reçues après la fin de l’émission. A ce sujet, on peut continuer pendant une semaine à faire des dons par téléphone (3637) et sur téléthon.fr.

Avec quelques promesses de dons ou d’actions en faveur de ce type de mouvements, être “gilet jaune” pourrait quitter le strict positionnement politique et ainsi éviter la basse récupération. Cela permettrait de monter d’un cran et de devenir, bien plus efficace, en mettant son expérience de mobilisation acquise maintenant, pour sensibiliser chacun à l’action citoyenne et positive.

Crédit photo : PIERRES Infos